These Happy Golden Years !

"この楽しき日々" 北海道での暮らし、趣味の漫画・アニメ・旅行、そして息子のこと

息子の療育早3年目。長かったような短かったような。

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息子の療育をはじめてから再来月で3年になる。

 

1年に1冊のペースでつけていた療育ノートも

そろそろ4冊目に突入。

 

走り書きの汚くて本人以外読めないノートを

昨夜久々に見返していたのだが

さすが3年目の今の私。

1年目2年目の私に言いたことが山ほど出てくる。

 

多分、5年目になったら今の私に言いたいことが

山ほど出てくるのだろうけど、

これはこれで感想を書き残そうと思う。

 

まず、1つ目に言いたいことは

「焦るな、絶対に焦るな」。

 

ノートを読むと、結構焦っている。(笑)

焦ってお金を使って検査をしたり、不必要なサプリを買ったり、

息子に「今思えば早すぎた」スキルを教えたり、

焦って効率が悪いことをがんばって空回りしている。

 

今思えば、もっと落ち着いて情報を集めて

自分なりに分析したり、考えたりできれば

もっと今の形に早く近づけたと思う。

お金もムダだったし、息子の大切な時間もムダにしてしまった。

 

冷静なフリをして内心焦っていた。

 

1日でも早い方が良い、3歳過ぎると間に合わなくなる、

という、ネット上でまことしやかに流れる噂も良くない。

脳は幾つになっても成長することは証明されているし

ブメタニドやラパマイシン、スラミンの治験結果を見れば

この時期の数ヶ月の差が大きな差を生むことはあり得ないと推測できる。

 

この時点から3年後の今見ても、数ヶ月焦ったところで

差が出るなんて全く思わない。

 

まあ、診断でたてで冷静じゃないから無理もないんだけど

それにしても焦りすぎ。(笑)

 

2つ目に言いたいことは、

「息子を療育するのはネットにあらず。

周りをどんどん味方につけて息子サポート体制を早々に作れ」

 

診断が出てから、ネットで検索して、本を読んで勉強して

どんどん知識(偏ったものも多い)をつけた私。

 

ネット上の

「日本ではロクな療育が受けられない」

「医者も含め日本の専門職は遅れている」

 

などの情報に知らない間に影響され、

周囲を信用しきれない時期がありました。

 

例えば、自分にいらない同情をしているように感じたり

息子の能力が過小評価されている気がしたり

療育のやり方が古くて効果がないように思えたり。

 

しかし、3年後。

息子を優しく支え、育ててくれたのは

ネット上の情報なんかではなく、

保育士さんだったり、医師や臨床心理士だったり

近所のおばちゃんだったり、祖父母だったり、だった。

 

要は、本当に恥ずかしい話しではあるが、

息子の本当の敵は、思い込みの激しい母親(私)だった訳である。

 

もちろん漢方を初めとする薬による治療や

専門的な療育も必須ではあるが

それと同等かそれ以上に必要なものは「人」だと今は思う。

 

現に、トイレの自立、箸で正しく食事をする

着替え、整理整頓、読み書きなど、

健常な子供よりも早いタイミングで身につけられたのは、

周囲の人の親身な情熱に他ならない。

言葉も、薬の力はもちろんあるが、コミュニケーションを

取ろうと息子ががんばれたのは、周囲の暖かい手のお陰である。

 

会ったこともない、何の責任もないネット上に存在する人間と

息子に直接接して、治療しよう、療育しようとしてくれる

実在する責任ある立場の人間。

最終的にどちらが信用できるのかちゃんと考えるべきだった。

情報は情報に過ぎない。

 

もちろん選ぶ必要はあるけれど、

こういうリアルに息子を助けてくれる親身な人々に力を借り

早くから今のような息子へのサポート体制をしっかり作れていたら

もしかすると、もっともっと伸びていたかもしれない。

 

また、日本で効果的な治療が受けれないというのも

間違いで、実は探せば欧米並みの薬を処方して

一緒に試してくれる医師は少数ながら存在する。

また、ネット上にはほとんど情報がないが

日本ならではの優れた療法も多く存在する。

 

もっと早く気が付いていれば、

母子共に楽だっただろうに

私が気が付いたのは2年目だった。

 

これからもまだまだ長い療育生活が続くけど

謙虚と勤勉をモットーに息子と一緒に楽しくやっていきたいと思う。

 

「受容」と「諦め」は別物だ。

 

しかし、仕事が忙しいせいか、

妙にブログの頻度が上がっている。(笑)

 

いかんなあ。